Jelte, Kim en Tim worden niet meer beter. Bijzondere expositie in Leeuwarden vertelt hun verhaal

In dit artikel:

De reizende fototentoonstelling ‘Een stukje mij’, georganiseerd door het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) uit Utrecht, belicht de dagelijkse realiteit van gezinnen met ernstig zieke kinderen. In de hal van het stadskantoor in Leeuwarden hangen grote portretten van kinderen die zijn opgebouwd uit vele kleine fotootjes; elk portret wordt begeleid door een persoonlijk verhaal. De expositie is nog te zien tot eind februari.

Onder de geportretteerden zijn Jelte de Haan (5) uit Leeuwarden, drager van een ongeneeslijke metabole aandoening en gezicht van Serious Request 2024, en Kim de Haan (24) uit Noardburgum. Kim heeft homocystinurie, een zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte waardoor ze levenslang medicatie nodig heeft, een streng eiwitbeperkt dieet volgt, sondevoeding gebruikt en telkens halfjaarlijks in het UMCG wordt gecontroleerd. Daardoor mag ze veel gangbare voedingsmiddelen slechts beperkt of helemaal niet.

Het doel van NIK is om aandacht te vragen voor integrale en kinderpalliatieve zorg: niet alleen medische behandeling in het ziekenhuis, maar vooral ook ondersteuning zodat gezinnen thuis kunnen blijven functioneren. Johan van Zanden (NIK) benadrukte bij de opening dat de foto’s juist het thuisleven laten zien. Wethouder Hein Kuiken gaf aan dat de gemeente met de locatiekeuze wil laten zien dat ze deze gezinnen ook sociaal ondersteunt, bijvoorbeeld via maatwerk, begeleiding thuis en voorzieningen vanuit de Wmo.

Meer informatie: www.netwerkenintegralekindzorg.nl.