5-jarige Jelte uit Leeuwarden overleden: hij maakte in zijn korte tijd meer impact dan veel mensen in hun hele leven

In dit artikel:

De vijfjarige Jelte de Haan uit Leeuwarden, die bekend werd als gezicht van kinderen met stofwisselingsziekten, is dinsdag overleden. Begin 2023 kregen zijn ouders Sanne en Hein de schokkende diagnose: metachromatische leukodystrofie (MLD), een zeldzame, progressieve hersenziekte die in deze vorm gemiddeld rond één Nederlands kind per jaar treft. Artsen gaven weinig perspectief; de familie besloot daarom te focussen op kwaliteit van leven en het maximale uit de resterende tijd te halen.

Het gezin koos onmiddellijk voor openheid via het blog Liefdevoorjelte, zowel om praktische redenen — niet steeds hetzelfde verhaal te hoeven vertellen — als om het taboe rond rouw te doorbreken. Met kleine maandelijkse feestjes op de 13e, Jeltes lievelingscroissantjes en veel aandacht voor het "nu", probeerden ze zoveel mogelijk geluk te creëren tijdens zijn leven.

Jelte speelde een grote rol in landelijke bewustwording. Dankzij een filmpje van de familie werd stichting Metakids gekozen als goede doel bij Serious Request 2024 in Zwolle; daar werd 11,5 miljoen euro opgehaald. Kort na zijn laatste verjaardag werd de eerste Jelte Next‑Gen Award uitgereikt: 320.000 euro voor onderzoek om beter te voorspellen welke patiënten het grootste risico lopen. Sanne vatte het zo samen: "Jelte kunnen we hier niet mee redden, maar een volgende Jelte wél."

Begin deze week kreeg Jelte een longontsteking; zijn ouders besloten hem in diepe slaap te laten gaan toen duidelijk was dat herstel niet meer mogelijk was. Buiten het verdriet laten Jelte en zijn familie een blijvende nalatenschap achter: meer aandacht, geld en onderzoek voor metabole aandoeningen bij kinderen.