5-jarige Jelte uit Leeuwarden is overleden: hij maakte in zijn korte tijd meer impact dan veel mensen in hun hele leven

In dit artikel:

Jelte de Haan (5) uit Leeuwarden, het gezicht geworden van kinderen met een metabole ziekte in Nederland, is dinsdag overleden. Begin 2023 kreeg zijn ouders Hein en Sanne te horen dat hun toen tweejarige zoon lijdt aan metachromatische leukodystrofie (MLD), een zeldzame stofwisselingsziekte waarvan in zijn variant gemiddeld ongeveer één kind per jaar in Nederland wordt gediagnosticeerd. Artsen voorspelden dat Jelte geleidelijk motorische en cognitieve vaardigheden zou verliezen en dat zijn overleving onzeker was.

Het gezin koos ervoor zich te richten op kwaliteit van leven en openheid. Om ‘leven in de dagen’ te benadrukken vierden ze elke 13e van de maand een kleine verjaardag — altijd met Jelte’s lievelingscroissantjes — en hielden ze een blog, Liefdevoorjelte, bij om familie en buitenwereld op de hoogte te houden en het gesprek over rouw en verlies te normaliseren. Zoals Sanne het verwoordde: "Dood en verlies horen bij het leven..."

Jelte kreeg landelijke aandacht toen Metakids, met een filmpje van de familie, het goede doel werd van Serious Request 2024 in Zwolle. In enkele dagen werd 11,5 miljoen euro opgehaald voor onderzoek naar metabole ziekten. Na zijn laatste echte verjaardag werd de eerste Jelte Next-Gen Award uitgereikt: 320.000 euro voor onderzoek naar voorspellende methoden om te bepalen welke patiënten het grootste risico lopen op hersenbeschadiging. Een groot deel van dat bedrag kwam voort uit lokale inzet, onder meer #TeamJelte bij Loop Leeuwarden.

Begin deze week kreeg Jelte een longontsteking; zijn ouders zagen erop toe dat hij in diepe slaap werd gebracht toen bleek dat hij daarvan niet zou herstellen. Naast het verdriet om het verlies heeft Jelte een blijvende nalatenschap achtergelaten: meer publieke bekendheid voor stofwisselingsziekten, aanzienlijke fondsenwerving en een impuls aan onderzoek die toekomstige patiënten hoop kan bieden.